Ich frage mich, ob einige Dinge von dieser Krankheit herrühren - oder eigentlich nur meine Persönlichkeit sind.
Illustration durch Bretagne England
Gesundheit und Wohlbefinden berühren uns alle unterschiedlich. Dies ist die Geschichte einer Person.
Es ist 10 Jahre her, seit eine Reihe von noch ungeklärten Symptomen mein Leben überfielen. Es ist 4 1/2 Jahre her, seit ich mit Kopfschmerzen aufgewacht bin, die nie weggegangen sind.
In den letzten Monaten wurde ich zunehmend krank - alle meine Symptome greifen sofort an und neue Symptome treten auf, was manchmal wie täglich scheint.
Vorläufig haben sich meine Ärzte auf neue, täglich anhaltende Kopfschmerzen und ME / CFS als vorläufige Diagnosen festgelegt. Mein Ärzteteam führt immer noch Tests durch. Wir suchen immer noch nach Antworten.
Mit 29 Jahren habe ich fast ein Drittel meines Lebens chronisch krank gemacht.
Ich kann mich nicht erinnern, wie es früher war - keine Kombination dieser Symptome an einem bestimmten Tag zu fühlen.
Ich lebe in einem Zustand, der zu gleichen Teilen vorsichtig optimistisch und hoffnungslos ist.
Optimismus, der Antworten gibt, sind immer noch da draußen, und ein Gefühl der Akzeptanz, mit dem ich im Moment arbeiten muss, und ich werde mein Bestes tun, damit es funktioniert.
Aber selbst nach all den Jahren des Lebens und der Bewältigung chronischer Krankheiten kann ich manchmal nicht anders, als die starken Finger des Selbstzweifels nach innen greifen zu lassen und mich zu ergreifen.
Hier sind einige der Zweifel, mit denen ich fortwährend ringe, wenn es darum geht, wie meine chronische Krankheit mein Leben beeinflusst:
1. Bin ich krank oder einfach faul?
Wenn du die ganze Zeit krank bist, ist es schwierig, Dinge zu erledigen. Manchmal braucht es all meine Energie, um den Tag zu überstehen - um das Nötigste zu tun - wie aus dem Bett aufstehen und duschen, Wäsche waschen oder das Geschirr wegräumen.
Manchmal kann ich das nicht einmal tun.
Meine Müdigkeit hatte einen tiefgreifenden Einfluss auf mein Wertgefühl als produktives Mitglied meines Haushalts und meiner Gesellschaft.
Ich habe mich immer selbst definiert durch das Schreiben, das ich in die Welt gesetzt habe. Wenn mein Schreiben langsamer wird oder zum Stillstand kommt, frage ich mich nach allem.
Manchmal mache ich mir Sorgen, dass ich einfach nur faul bin.
Der Schriftsteller Esme Weijan Wang drückte es in ihrem Artikel für Elle am besten aus: "Meine tiefe Angst ist, dass ich heimlich träge bin und chronische Krankheiten benutze, um die kranke Fäulnis der Faulheit in mir zu verbergen."
Ich fühle das die ganze Zeit. Denn wenn ich wirklich arbeiten wollte, würde ich es nicht einfach machen? Ich würde mich einfach anstrengen und einen Weg finden. Recht?
Die Leute von außen scheinen sich dasselbe zu fragen. Ein Familienmitglied hat sogar Dinge zu mir gesagt, wie "Ich denke, dass du dich besser fühlen würdest, wenn du ein bisschen mehr körperliche Aktivität hättest" oder "Ich wünschte nur, du würdest den ganzen Tag nicht herumliegen."
Wenn irgendeine Art von körperlicher Aktivität, selbst wenn sie nur für längere Zeit steht, dazu führt, dass meine Symptome unkontrolliert ansteigen, ist es schwer, diese Wünsche zu hören, denen Empathie fehlt.
Tief im Inneren weiß ich, dass ich nicht faul bin. Ich weiß, dass ich so viel tue, wie ich kann - was mein Körper mir erlaubt - und dass mein ganzes Leben ein Balanceakt ist, in dem ich versuche, produktiv zu sein, aber nicht zu übertreiben und später mit verschärften Symptomen zu bezahlen. Ich bin ein erfahrener Seiltänzer.
Ich weiß auch, dass es für Leute, die nicht diese begrenzten Energiespeicher haben, schwer ist zu wissen, wie es für mich ist. Also muss ich Gnade für mich selbst und auch für sie haben.
2. Ist alles in meinem Kopf?
Das Schwierigste an einer mysteriösen Krankheit ist, dass ich daran zweifle, ob es wirklich ist oder nicht. Ich weiß, dass die Symptome, die ich erfahre, echt sind. Ich weiß, wie meine Krankheit mein tägliches Leben beeinflusst.
Am Ende des Tages muss ich an mich selbst und an das, was ich erlebe, glauben.
Aber wenn mir niemand genau sagen kann, was mit mir los ist, ist es schwer, nicht in Frage zu stellen, ob es einen Unterschied zwischen meiner Realität und der tatsächlichen Realität gibt. Es hilft nicht, dass ich nicht "krank aussehe". Es macht es für Menschen - manchmal sogar für Ärzte - schwer, die Schwere meiner Krankheit zu akzeptieren.
Es gibt keine einfachen Antworten auf meine Symptome, aber das macht meine chronische Krankheit nicht weniger ernst oder lebensverändernd.
Die klinische Psychologin Elvira Aletta teilte mit PsychCentral, dass sie ihren Patienten erzählt, dass sie sich nur selbst vertrauen müssen. Sie schreibt: "Du bist nicht verrückt. Ärzte haben viele Menschen vor einer Diagnose an mich überwiesen, auch Ärzte, die nicht wissen, was sie sonst für ihre Patienten tun sollen. Alle von ihnen erhielten schließlich eine medizinische Diagnose. Stimmt. Alle von ihnen."
Am Ende des Tages muss ich an mich selbst und an das, was ich erlebe, glauben.
3. Sind die Leute müde von mir?
Manchmal frage ich mich, ob die Menschen in meinem Leben - diejenigen, die sich so sehr bemühen, mich durch all das zu lieben und zu unterstützen - jemals müde werden von mir.
Verdammt, ich habe genug von all dem. Sie müssen.
Ich war nicht so zuverlässig wie vor meiner Krankheit. Ich blödeln aus und lehne Gelegenheiten ab, Zeit mit den Leuten zu verbringen, die ich liebe, weil ich manchmal einfach nicht damit umgehen kann. Diese Unzuverlässigkeit muss auch für sie alt werden.
In Beziehungen zu anderen Menschen zu sein ist harte Arbeit, egal wie gesund Sie sind. Aber die Vorteile überwiegen immer die Frustrationen.
Chronische Schmerztherapeuten Patti Koblewski und Larry Lynch erklärten in einem Blogbeitrag: "Wir müssen mit anderen verbunden sein - versuchen Sie nicht, Ihren Schmerz allein zu bekämpfen."
Ich muss darauf vertrauen, dass die Menschen um mich herum, die ich liebe und unterstütze, langfristig dabei sind. Ich brauche sie.
4. Sollte ich mehr tun, um es zu beheben?
Ich bin kein Doktor. Also habe ich akzeptiert, dass ich einfach nicht in der Lage bin, mich ohne die Hilfe und Expertise anderer zu fixieren.
Immer noch, wenn ich Monate zwischen den Terminen warte und immer noch keiner formellen Diagnose nahe bin, frage ich mich, ob ich genug tue, um gesund zu werden.
Auf der einen Seite muss ich akzeptieren, dass es wirklich nur so viel gibt, was ich tun kann. Ich kann versuchen, einen gesunden Lebensstil zu leben und tun, was ich kann, um mit meinen Symptomen zu arbeiten, um ein volles Leben zu haben.
Ich muss auch darauf vertrauen, dass die Ärzte und Mediziner, mit denen ich arbeite, mein bestes Interesse haben und dass wir weiterhin zusammenarbeiten können, um genau herauszufinden, was in meinem Körper vor sich geht.
Auf der anderen Seite muss ich mich weiterhin für mich selbst und meine Gesundheit in einem komplexen und frustrierenden Gesundheitssystem einsetzen.
Ich nehme eine aktive Rolle in meiner Gesundheit ein, indem ich Ziele für Arztbesuche plane, Selbstfürsorge praktiziere, wie Schreiben, und meine geistige Gesundheit schütze, indem ich mich selbst mitfühlend zeige.
5. Bin ich genug?
Das ist vielleicht die schwierigste Frage, mit der ich ringe.
Ist diese kranke Version von mir - diese Person, die ich nie geplant hatte - genug?
Mache ich eine Rolle? Gibt es in meinem Leben einen Sinn, wenn es nicht das Leben ist, das ich für mich selbst geplant habe?
Diese Fragen sind nicht einfach zu beantworten. Aber ich denke, ich muss mit einem Perspektivwechsel beginnen.
Meine Krankheit hat viele Aspekte meines Lebens beeinflusst, aber es hat mich nicht weniger "ich" gemacht.
In ihrem Beitrag schlagen Koblewski und Lynch vor, dass es in Ordnung ist, "den Verlust deines früheren Selbst zu betrauern; akzeptiere, dass sich einige Dinge geändert haben und die Fähigkeit besitzen, eine neue Vision für deine Zukunft zu schaffen. "
Das ist wahr. Ich bin nicht der, vor fünf oder zehn Jahren. Und ich bin nicht der, von dem ich dachte, dass ich heute sein würde.
Aber ich bin immer noch hier, lebe jeden Tag, lerne und wachse, liebe die Menschen um mich herum.
Ich muss aufhören zu denken, dass mein Wert allein auf dem basiert, was ich kann oder nicht kann, und erkenne, dass mein Wert darin liegt, einfach zu sein, wer ich bin und den ich weiterhin anstrebe.
Meine Krankheit hat viele Aspekte meines Lebens beeinflusst, aber es hat mich nicht weniger "ich" gemacht.
Es ist Zeit, dass ich begreife, dass es für mich das größte Geschenk ist, das ich habe.
Stephanie Harper ist eine Autorin von Belletristik, Sachliteratur und Poesie, die derzeit mit chronischen Krankheiten lebt. Sie liebt Reisen, ergänzt ihre große Büchersammlung und Hundesitzen. Sie lebt derzeit in Colorado. Sehen Sie mehr von ihr, wie sie sie schreibt www.stephanie-harper.com.
