Die meisten Menschen wissen über Arthritis, aber sagen Sie jemandem, Sie haben ankylosierende Spondylitis (AS), und sie können perplex aussehen. AS ist eine Art von Arthritis, die hauptsächlich Ihre Wirbelsäule angreift und zu starken Schmerzen oder einer Wirbelsäulenversteifung führen kann. Es kann sich auch auf Ihre Augen, Ihre Lunge und andere Gelenke auswirken, zum Beispiel auf Gelenke, die Gewicht tragen.
Es kann eine genetische Veranlagung für die Entwicklung von AS geben. Obwohl es seltener als einige andere Arten von Arthritis ist, betrifft AS und seine Familie von Krankheiten mindestens 2,7 Millionen Erwachsene in den Vereinigten Staaten. Wenn Sie AS haben, ist es wichtig, dass Sie Unterstützung von Ihrer Familie und Ihren Freunden erhalten, um Ihnen bei der Bewältigung der Krankheit zu helfen.
Wie bekomme ich Unterstützung?
Es ist herausfordernd genug, die Worte "ankylosierende Spondylitis" auszusprechen, ganz zu schweigen davon, was es ist. Es mag einfacher sein, Leuten zu sagen, dass Sie gerade Arthritis haben oder versuchen, es alleine zu machen, aber AS hat einzigartige Eigenschaften, die spezifische Unterstützung erfordern.
Einige Arten von Arthritis erscheinen, wenn Sie älter werden, aber AS trifft in der Blüte des Lebens. Es mag scheinen, dass du eine Minute lang aktiv warst und arbeitest, und im nächsten Moment warst du kaum in der Lage, aus dem Bett zu kriechen. Um AS-Symptome zu behandeln, ist körperliche und emotionale Unterstützung entscheidend. Die folgenden Schritte können helfen:
1. Denke die Schuld ab
Es ist nicht ungewöhnlich für jemanden mit AS zu fühlen, dass sie ihre Familie oder Freunde enttäuscht haben. Es ist normal, von Zeit zu Zeit so zu fühlen, aber lass dich von der Schuld nicht beeinflussen. Du bist nicht dein Zustand, noch hast du es verursacht. Wenn Sie zulassen, dass Schuldgefühle eitern, kann es in eine Depression übergehen.
2. Erziehen, erziehen, erziehen
Es kann nicht genug betont werden: Bildung ist der Schlüssel, um anderen zu helfen, AS zu verstehen, besonders weil sie oft als eine unsichtbare Krankheit betrachtet wird. Das heißt, Sie können von außen gesund aussehen, obwohl Sie Schmerzen haben oder erschöpft sind.
Unsichtbare Krankheiten sind berüchtigt dafür, Menschen in Frage zu stellen, wenn etwas nicht stimmt. Es kann für sie schwierig sein zu verstehen, warum Sie eines Tages geschwächt sind und im nächsten noch besser funktionieren können.
Um dies zu bekämpfen, informieren Sie die Menschen in Ihrem Leben über AS und wie es sich auf Ihre täglichen Aktivitäten auswirkt. Drucken Sie Online-Schulungsmaterialien für Familie und Freunde. Lassen Sie die Ihnen am nächsten stehenden Personen an den Terminen Ihres Arztes teilnehmen. Bitten Sie sie, mit Fragen und Bedenken, die sie haben, vorbereitet zu sein.
3. Treten Sie einer Supportgruppe bei
Manchmal, egal wie unterstützend ein Familienmitglied oder ein Freund zu sein versucht, können sie sich einfach nicht identifizieren. Dies kann dazu führen, dass Sie sich isoliert fühlen.
Sich einer Unterstützungsgruppe anzuschließen, die aus Menschen besteht, die wissen, was du durchmachst, kann therapeutisch sein und dir helfen, positiv zu bleiben. Es ist ein großartiger Ort für Ihre Emotionen und ein guter Weg, um über neue AS-Behandlungen und Tipps zum Umgang mit Symptomen zu lernen.
Die Website der Spondylitis Association of America führt Unterstützungsgruppen in den Vereinigten Staaten und online auf. Sie bieten auch Schulungsmaterialien und Unterstützung bei der Suche nach einem Rheumatologen, der auf AS spezialisiert ist.
4. Kommunizieren Sie Ihre Bedürfnisse
Menschen können nicht an dem arbeiten, was sie nicht wissen. Sie können glauben, dass Sie eine Sache benötigen, die auf einem früheren AS Flare basiert, wenn Sie etwas anderes brauchen. Aber sie werden nicht wissen, dass sich deine Bedürfnisse geändert haben, wenn du es ihnen nicht erzählst. Die meisten Menschen wollen helfen, wissen aber vielleicht nicht wie. Helfen Sie anderen dabei, Ihre Bedürfnisse zu erfüllen, indem Sie genau angeben, wie sie helfen können.
5. Bleib positiv, aber verstecke deinen Schmerz nicht
Die Forschung hat gezeigt, dass die positive Stimmung die allgemeine Stimmung und die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit chronischen Erkrankungen verbessern kann. Trotzdem ist es schwierig, positiv zu sein, wenn Sie Schmerzen haben.
Tun Sie Ihr Bestes, um optimistisch zu bleiben, aber verinnerlichen Sie Ihren Kampf nicht oder versuchen Sie, ihn vor denen in Ihrer Nähe zu bewahren. Das Verstecken deiner Gefühle kann fehlschlagen, weil es mehr Stress verursachen kann und du weniger wahrscheinlich die Unterstützung bekommst, die du brauchst.
6. Beziehen Sie andere in Ihre Behandlung ein
Ihre Lieben können sich hilflos fühlen, wenn sie sehen, dass Sie mit den emotionalen und physischen Belastungen von AS zu kämpfen haben. Sie in Ihren Behandlungsplan einzubeziehen, kann Sie näher zusammenbringen. Sie fühlen sich unterstützt, während Sie sich gestärkt fühlen und sich wohler fühlen.
Neben den Arztterminen bei dir kannst du Familienmitglieder und Freunde dazu bringen, einen Yogakurs mit dir zu nehmen, Fahrgemeinschaften zur Arbeit zu bringen oder dir bei der Zubereitung von gesunden Mahlzeiten zu helfen.
7. Holen Sie sich Unterstützung bei der Arbeit
Es ist nicht ungewöhnlich für Menschen mit AS, Symptome von ihren Arbeitgebern zu verbergen. Sie befürchten möglicherweise, dass sie ihren Job verlieren oder für eine Beförderung übergangen werden. Aber Symptome bei der Arbeit geheim zu halten, kann Ihren emotionalen und körperlichen Stress erhöhen.
Die meisten Arbeitgeber arbeiten gerne mit ihren Mitarbeitern an Behindertenfragen. Und es ist das Gesetz. AS ist eine Behinderung, und Ihr Arbeitgeber kann Sie deswegen nicht diskriminieren. Je nach Unternehmensgröße müssen sie möglicherweise auch angemessene Vorkehrungen treffen. Auf der anderen Seite kann Ihr Arbeitgeber nicht aufstehen, wenn er nicht weiß, dass Sie kämpfen.
Führen Sie ein ehrliches Gespräch mit Ihrem Vorgesetzten über AS und wie es Ihr Leben beeinflusst. Versichern Sie ihnen, dass Sie in der Lage sind, Ihre Arbeit zu verrichten, und machen Sie sich klar, welche Unterkünfte Sie benötigen. Fragen Sie, ob Sie eine AS-Informationssitzung für Ihre Mitarbeiter halten können. Wenn Ihr Arbeitgeber negativ reagiert oder Ihre Beschäftigung bedroht, konsultieren Sie einen Behindertenanwalt.
Du musst es nicht alleine machen
Selbst wenn du keine engen Familienmitglieder hast, bist du nicht alleine auf deiner AS Reise. Selbsthilfegruppen und Ihr Behandlungsteam helfen Ihnen dabei. Wenn es um AS geht, spielt jeder eine Rolle. Es ist wichtig, dass Sie Ihre sich ändernden Bedürfnisse und Symptome kommunizieren, damit Sie in Ihrem Leben die schwierigen Tage meistern und erfolgreich sein können, wenn Sie sich besser fühlen.
